Se admite que se pode chamar de nanismo quando o tamanho de um sujeito é inferior em média dos mesmos sujeitos da mesma idade.
A condição de estar abaixo da altura esperada como o resultado de uma parada prematura do crescimento esquelético. Ele pode ser causado pela secreção insuficiente do hormônio do crescimento: nanismo hipofisário.
Fonte: pt.wikipedia.org
Os anões e a exclusão social
Quem se encontra, hoje, fora dos padrões convencionais de beleza, estatura, peso e medidas faz parte de um grupo estigmatizado da sociedade. Os anões, que alcançam estatura entre 70cm e 1,40m, na idade adulta, estão nesse grupo, pois sua característica preponderante é a baixa estatura. Mas não só. Há um conjunto de fatores que caracterizam as pessoas com nanismo, que se subdividem em 200 tipos e 80 subtipos. O mais comum é o chamado Acondroplasia (leia boxe). Caracterizam-se pela testa proeminente, área achatada acima do nariz (entre os olhos), mandíbula ressaltada e arcada dentária pequena, com sobreposição e desalinhamento dos dentes.
A principal dificuldade para esse grupo de pessoas, cuja incidência ainda não foi oficialmente levantada, é a falta de acessibilidade em ambientes, produtos e serviços de uso público, como balcões de atendimento, prateleiras em supermercados, degraus de escadas e de transportes, caixas eletrônicos, mobiliário público e doméstico em geral (mesas, cadeiras, bancos, camas, estantes, armários, etc.). Tudo é produzido para pessoas com estatura mediana, excluindo as pessoas muito altas ou muito baixas. Outra questão vivenciada pelos anões é a falta de reconhecimento e respeito como pessoa, sendo tratados de forma infantilizada e, muitas vezes, ridicularizados.
O nanismo pode ocorrer em qualquer pessoa, mesmo sem histórico na família. Também em animais, como cães e vacas, o nanismo está presente. As causas podem ser endócrinas (distúrbios relacionados a produção de hormônio de crescimento) e também por mutação genética como é o caso da Acondroplasia.
Embora quem não tenha casos de nanismo na família possa ter filhos anões, o contrário necessariamente não é verdadeiro, ou seja, nem todo anão irá gerar filhos anões. Se os pais são anões do tipo acondroplásico, as probabilidades são de 25% ter filhos com estatura normal e de 75% ter filhos anões.
Apesar do preconceito, os anões podem ter vida social e constituir família como qualquer pessoa, sendo tanto melhor sucedido quanto maior forem a aceitação e o apoio recebidos de familiares.
Segundo o médico ortopedista João Tomazelli, especializado em Nanismo pela universidade americana John Hopkins e considerado referência brasileira na área, é possível detectar o nanismo por ultra-sonografia, a partir do 5º mês de gestação. Não é possível evitá-lo, mas é possível, em alguns casos, desenvolver estatura com tratamento à base de hormônio de crescimento ou cirurgia, porém o efeito é o de "alongamento de ossos", preservando-se outras características.
O médico destaca que a baixa estatura é preponderante, porém, menos importante, pois o menor problema deles é o tamanho. "O tamanho não nos preocupa, mas sua invisibilidade: pouco se sabe sobre eles e isso compromete sua qualidade de vida, devido ao preconceito de que são vítimas", observa. Os anões são 10 vezes mais suscetíveis a problemas com anestesias do que as demais pessoas, em função de um quadro chamado "hipertermia maligna", uma espécie de superaquecimento do organismo, que os fazem suar muito, pois geram calor mais que outras pessoas e esse quadro pode se agravar com alguns anestésicos. Uma anestesia raquia (na região da coluna vertebral) pode ter sérios comprometimentos, podendo inclusive levar a paralisia, segundo o médico. "Esses detalhes são pouco conhecidos pelos profissionais da saúde, aliás, existem médicos que nunca trataram de um anão na vida", observa.
Ele revela, ainda, um dado preocupante: elevado número de suicídios entre os anões. "Não raro temos notícia de um anão que se suicida, não só no Brasil, mas no mundo inteiro. Eles ficam escondidos e se tornam 'invisíveis' , dificultando a inclusão social", afirma.
Para melhorar a qualidade de vida efacilitar a inclusão social, Tomazelli sugere a prática de esportes de baixo impacto, como natação, musculação e hidroginástica, inclusive para o controle da obesidade. Esportes de alto impacto não são indicados porque contribuem para o desgaste das articulações, gerando dores e doenças.
Ele revela, ainda, um dado preocupante: elevado número de suicídios entre os anões. "Não raro temos notícia de um anão que se suicida, não só no Brasil, mas no mundo inteiro. Eles ficam escondidos e se tornam 'invisíveis' , dificultando a inclusão social", afirma.
Para melhorar a qualidade de vida efacilitar a inclusão social, Tomazelli sugere a prática de esportes de baixo impacto, como natação, musculação e hidroginástica, inclusive para o controle da obesidade. Esportes de alto impacto não são indicados porque contribuem para o desgaste das articulações, gerando dores e doenças.
ACONDROPLASIA: O TIPO MAIS COMUM DE NANISMO
A acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, pode ou não ser hereditária e ocorre por modificação genética. Qualquer pessoa pode gerar outra com acondroplasia. Suas principais características são: baixa estatura, braços e pernas pequenos desproporcionais ao tamanho da cabeça e comprimento do tronco. Esse encurtamento é principalmente na parte de cima dos braços e nas coxas. Um adulto com acondroplasia tem uma curva acentuada na parte final da espinha, que apresenta uma aparência saliente. Suas pernas quase sempre se tornam curvas e a pessoa pode apresentar limitada movimentação dos cotovelos, que não se dobram completamente. As mãos são pequenas e os pés, pequenos e largos. Muitas crianças acondroplásicas podem flexionar a articulação de seus dedos, pulsos, cintura e joelhos a um ângulo extremo devido a ligamentos frouxos de algumas articulações. Esses sinais são normalmente aparentes no nascimento e a acondroplasia pode ser diagnosticada nessa época, na maioria dos casos. Em geral, não há alteração intelectual.
Não parece haver ligação entre a altura dos pais e a altura a que a criança com acondroplasia vai alcançar quando adulta. Há psicólogos, pediatras, endocrinologistas, geneticistas, ortopedistas e neurologistas que podem oferecer apoio. Muitas pesquisas estão sendo feitas sobre a acondroplasia e outros problemas de crescimento.
Não parece haver ligação entre a altura dos pais e a altura a que a criança com acondroplasia vai alcançar quando adulta. Há psicólogos, pediatras, endocrinologistas, geneticistas, ortopedistas e neurologistas que podem oferecer apoio. Muitas pesquisas estão sendo feitas sobre a acondroplasia e outros problemas de crescimento.
Fonte: www.ame-sp.org.br
Sou educador Físico e atuo com nanismo no Brasil desde 2004. Gostaria de saber mais sobre o trabalho de vocês, meu email é gsgonzalez@yahoo.com.br
ResponderExcluirGustavo Gonzalez
parabéns pelo trabalho.Souportadora de nanismo e fico feliz quando as pessoas nós trata como ser humano normais capaz de sentir, sonhar .amar e lutar pra ser feliz.
ResponderExcluirbeijos .fique com deus.
oii
ResponderExcluirAqui vocês poderam conhecer mais pessoas com esse mesmo problema e juntar a elas também.
>>http://pequenoslusitanos.spaces.live.com/
Espero ter colaborado ;D
Beijinhos
meu filho de 5 anos tem acondroplasia , foi uma alteraçao genetica dele . e ele e alegria aqui de casa.
ResponderExcluircomo voce descobriu estou desesperada acho qie mes filho Tambem těm
ExcluirSandro Marcelo,seu filho é a alegria da casa e não há motivo para não ser.
ResponderExcluirQue todos tenham sempre a sua mesma maneira de encarar o caso, pois somos todos iguais e não há porque fazer diferença entre as pessoas.
Abçs
Maria Célia e Carmen
Tive uma filha com nanismo acondoplasico tanatoforico nivel 3,que faleceu aos 3 meses de vida...os medicos no inicio achavam que eu tinha tentado abortar, que eu usava drogas e nao foi nada disso...
ResponderExcluirminha filha teve uma má formação no terceiro cromossomo do dna, a qual gerou essa sindrome...
logo apos eles perceberem isso,vieram com outra noticia,de que minha filha teria apenas 15 dias de vida...
Hoje estou aqui para relatar que minha filha viveu trez meses, que foi muito amada e que se ela tivesse viva,eu nao deixaria que nada nem ninguem a afrontasse de qualquer forma...como mae e como ser humano abomino qualquer tipo de preconceito,antes mesmo desse pequeno interludio com minha filha...
quem quizer tirar mais duvidas ou quizer somente conversar podem me enviar e-mail para: vanessaaraujo.abreu@gmail.com
Oi Vanessa eu tambem tive uma fihla com nanismo tanatoforico descobri com 4 meses de gestação foi muito dificil ouvir que o bebe tão amado e desejado não ira sobreviver, pior foi quando um médico me disse que não eu não previsaria esperar ela nascer para sofrer tanto pois iria morrer asfixiada,mas eu jamais faria um aborto pois Deus tinha um proposito para ela, e ela veio eficou comigo por 7 dias, dias que descobri sentimentos que não sabia que eu tinha, um amor tão grande que fez que eu era capaz de fazer qualquer coisa para protege-la.
ResponderExcluirdepois passei a ver vida com outros olhos e jamais esqueço minha filha minha filha tão linda e amanda.
abraços de Ivete
Olá Ivete!Li sua história e gostaria de pedir que me passasse o seu e-mail minha irmã esta grávida de 4 meses que recebeu a 4 semanas atrás a mesma notícia que você, que o Bebê dela tem nanismo. Ela esta muito confusa e gostaria de tar mais informações para poder ajudá-la a enfrentar esta gravidez tão difícil.
ResponderExcluirUm grande abraço me e-mail é lrodrigues2006@superig.com.br. Se puder fazer contato comigo ficarei muito agradecida!
Sou cristiane, e tive uma filha com nanismo acondroplasico, ela se chama Júlia e faleceu no dia 29/07/2010, sete dias após completar 2 anos com pneumonia e sepsemia, que se agravou devido sua patologia. Meu marido e eu ainda estamos muito abalados.Porém amamos muito a julia e desejamos força para todos que tem crianças especiais, pois são anjos mandados por deus.....
ResponderExcluirOi! Tenho um filho de 8anos com acndroplasia e ele é nossa maior alegria,não sentiu preconceito ainda,mas percebo nele agora uma vontade de realizar alongamento osseo,se´r que vale a pena?
ResponderExcluirBj,Simone
Será muito bom consultar um médico especialista.
ResponderExcluirNão há na sua cidade?
Boa sorte
Bjs
Maria Célia e Carmen
TENHO UM FAMILIAR QUE ESTÁ COM DEZ ANOS COM ESTATURA BAIXA PARA SUA IDADE. GOSTARIA DE ENTRAR EM CONTATO COM A ONG NORTE AMERICANA QUE PRSTA SERVIÇOS EM ITABAIANA SE . VI ESTA REPORTAGEM NA TV.
ResponderExcluirSE PUDEREM ME RESPONDAM IRMÃO ALBERTO SILVA iralberto@yahoo.com.br
sou juliana, e tive uma filha com acondroplasia, fiquei sabendo depois do 5 meses de gestação, pra mim foi um mundo que cai sobre meus pés, pois primeiro filho, primeira gestação pela qual o pai me abandonou logo quando ficou sabendo, então sofrir ao dobro passava dias e noite me perguntando por DEUS tinha feito esta aprovação na minha vida, porque tinha que sofre tanto assim?? então a minha pequena LISE, e nem um momento pensei em tira pois ali tinha um ser que veio pra me mostrar algo na minha vida, e te confessso que foi o ser mais lindo e encantandor que já vi em toda minha vida, ou seja era um anjo de luz, que permaneceu 21 dias comigo, e foram os dias mais felizes que eu tive, me descobrir por inteira, descobrir sentimentos em mim, que eu mesma não conhecia,vivenciei tudo cada momento, cada instante como se fosse unico mais eterno,mais este anjo veio apenas pra comprir esta missão de mostrar o outro lado da vida... é faria tudo de novo pra ter nem que seja um segundo da presença dela sobre meus braços, um amor tão puro e verdadeiro, um amor incondicional, é hoje me sinto esta maezona aqui, mesmo sem ela, mais me considero como mãe, porque é um sentimento melhor que a mulher pode ter... então quem esteja passando por isso, não desispere,pois DEUS coloca momentos dificies pra mostra quem é o ser humano que ta em vc... bom, então a minha filha LISE, meu anjo de luz, vai ficar aqui pra sempre guardada é vou levar esta experiencia pro resto da minha vida... mais com uma terrivel´saudade porque a gente nunca esquece!! te amo filha incondicionalmente... LISE SAANE
ResponderExcluirOi boa tarde, amiga fiquei tão comovida com a sua historia.
ExcluirDescobri aos meus 4 meses de gestação que o meu bebe tem acondroplasia e estou desesperada se puder falar comigo, através do meu e-mail zaaderos@gmail.com, para trocarmos algumas experiencias.
jully.montino@hotmail.com
ResponderExcluirbjs fica todos em paz!!
oi,sou Sandra,tenho uma filha de 8anos q tem acondroplasia,descobri q ela era especial com 4meses de gravidez ;aos olhos do medicos nao teria chance de sobreviver,pois deram 24h de vida ,hoje ela esta aqui para honra e gloria do senhor.gostaria de entrar em contato com pessoas q tenham alguem na familia especial,peço entrar em contato com meu email-sandrarsfurtado.gmail.com
ResponderExcluirOi sandra por favor me escreva, estou gestante e descobri que o meu filho tem acondroplasia estou muito preocupada.
ResponderExcluirMeu nome é Renata e meu e-mail é o zaaderos@gmail.com
Olá meninas meu nome é miriam. Com 12 semana de gestação descobri que meu bb teria o nanismo mas com 7 mês descobri a gravidade que ele não teria vida após nascer ele viveu 1 mês e 1 semana... .. Foi muito amado e eh muito amado... Gostaria de tar CVS com vcs mais sobre o caso..... Bjs fiquem com Deus meu email miriamxzezinho@gmail.com. Ou meu whast 19 993973280
ResponderExcluiro pai do meu bebÊ tem nanismo , como faço para saber se o bebê terá?
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