Programação marca o 'Dia Internacional da Síndrome de Down'

Em entrevista ao Imirante, geneticista reforça importância da inclusão social.


SÃO LUÍS – Hoje, 21 de março, é o "Dia Internacional da Síndrome de Down". A data homenageia o médico britânico que primeiro relatou a síndrome, em 1862, John Langdon Down. O dia foi escolhido porque faz referência, no calendário americano, à trissomia do cromossoma 21 ("3/21"), conhecida popularmente como "síndrome de Down".


Em São Luís, uma programação especial vai marcar a data comemorativa. A Associação dos Familiares e Amigos dos Down do Maranhão (Afadma) realiza, durante todo o dia, no Jardim Botânico da Vale, na avenida dos Portugueses, o lançamento da "Coleção Incluir", com livros paradidáticos que promovem a inclusão social dos portadores da síndrome de Down voltados para o ambiente escolar. A Afadma solicitou, ainda, uma audiência pública da Câmara Municipal para discutir a melhoria das condições dos serviços prestados aos portadores de Down.


A Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), também, realiza programação especial, com exibição de filmes e distribuição de materiais informativos. A associação, pioneira no auxílio às famílias com portadores de Down, comemora, nesta sexta-feira (23), quarenta anos de fundação no Maranhão.


De acordo com a presidente da Regional Norte-Nordeste da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), a médica geneticista Juliana Rodovalho – ligada à Apae –, a síndrome pode aparecer em qualquer família. "É muito importante procurar um grupo de apoio. Quanto mais próximo o grupo de apoio estiver, melhor para a família", disse em entrevista, pela manhã, ao Imirante. Ela ressalta, ainda, que a família deve procurar o máximo de informações em fontes seguras, como sites de associações que prestam auxílio na área ou de universidades que realizam pesquisas genéticas.


Alguns sinais – como afastamento entre o primeiro e segundo dedo dos pés e excesso de pele na nuca do bebê – apontam, desde cedo, a presença da trissomia do cromossoma, e podem ser detectados, ainda na gestação, por meio de exames médicos. Daí a importância de fazer o pré-natal. "A hipotonia (redução da força muscular) é presente desde o nascimento, então você percebe a dificuldade para o bebê sugar o seio materno e nos marcos do desenvolvimento, como firmar o pescoço sozinho, tentar andar. Então, hoje em dia, com esse tratamento da equipe multidisciplinar, incluindo fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, a pessoa com Down vai sentar na época certa, falar na época certa", afirma a geneticista.


Outros sinais, no entanto, podem ser perigosos para os próprios portadores da síndrome, como a má formação cardíaca. Entre 40% a 50% dos portadores de Down apresentam a má formação cardíaca, que pode ser detectada por meio de um cardiograma, ressalta a médica. "É importante a gente reconhecer cedo, porque é uma das maiores causas de mortalidade na síndrome", diz. Com o avanço da medicina, é possível reverter a má formação por meio de cirurgias cardíacas e prolongar a vida do portador.


Inclusão social


Datas como o 23 de Março ajudam a conscientizar a população para a inclusão social de pessoas portadoras de deficiência ou portadores de alguma síndrome. No caso da síndrome de Down, a data comemorativa serve para uma reflexão da inserção dos portadores no ambiente escolar, quando crianças ou adolescentes, ou, ainda, no mercado de trabalho, quando adultos.


"Geralmente, a própria família reconhece as características clínicas da síndrome. Então, quanto mais você reconhece, começa mais cedo o tratamento precoce, para ter toda uma readaptação, um enfrentamento da família em conjunto, para que ela procure tanto cuidar do filho dela, quanto, também, a educar a sociedade ao seu redor, você consegue, melhor, essa inclusão. A inclusão seria o direito da pessoa com Down, ou com qualquer outra deficiência, seja física ou intelectual, ou sensorial, de estar exercendo sua cidadania. É ter o direito de ir à escola, ter direito à saúde, ao trabalho. Eles conseguem, muito bem, estar executando várias funções na sociedade, ter o seu papel, o seu trabalho, desde que tenha toda uma estrutura de treinamento. A gente deve saber que a diferença está em cada um de nós", finaliza a geneticista.

Imirante