Extremamente raro, problema atinge 63 pessoas em todo o mundo.
Crianças com progéria sofrem de problemas comuns a idosos.
Com 19 dias de vida, Bianca Pinheiro já tinha um endurecimento incomum na pele. Hoje, com quatro anos, possui poucos cabelos e não ouve bem. No início de abril, uma carta vinda dos EUA confirmou o diagnóstico: progéria, problema genético fatal conhecido como "doença do envelhecimento", que faz crianças com poucos anos de vida terem problemas comuns a idosos.
Bianca, que nasceu em Campina Grande (PB), é uma das 63 pessoas diagnosticadas no mundo com o problema. Doenças cardiovasculares, como infartos ou derrames, começam a aparecer desde cedo e derrubam a expectativa de vida dos doentes para 13 anos.
Na última segunda-feira (26) , um caso semelhante ao brasileiro chamou a atenção na Inglaterra. Harry Crowther, de 11 anos, possui uma variação da progéria que o faz envelhecer cinco anos em um. O ritmo é rápido, mas quem tem a forma clássica da doença, como Bianca, pode "ficar mais velha" com ainda mais velocidade.
A menina da Paraíba não está com problemas graves. "Ela anda, fala, vai à pré-escola, se dá bem com outras crianças", conta a mãe, Patrícia de Souza. Apesar de causar envelhecimento precoce, a doença não afeta a capacidade de aprendizagem.
Crianças com progéria sofrem de problemas comuns a idosos.
Com 19 dias de vida, Bianca Pinheiro já tinha um endurecimento incomum na pele. Hoje, com quatro anos, possui poucos cabelos e não ouve bem. No início de abril, uma carta vinda dos EUA confirmou o diagnóstico: progéria, problema genético fatal conhecido como "doença do envelhecimento", que faz crianças com poucos anos de vida terem problemas comuns a idosos.
Bianca, que nasceu em Campina Grande (PB), é uma das 63 pessoas diagnosticadas no mundo com o problema. Doenças cardiovasculares, como infartos ou derrames, começam a aparecer desde cedo e derrubam a expectativa de vida dos doentes para 13 anos.
Na última segunda-feira (26) , um caso semelhante ao brasileiro chamou a atenção na Inglaterra. Harry Crowther, de 11 anos, possui uma variação da progéria que o faz envelhecer cinco anos em um. O ritmo é rápido, mas quem tem a forma clássica da doença, como Bianca, pode "ficar mais velha" com ainda mais velocidade.
A menina da Paraíba não está com problemas graves. "Ela anda, fala, vai à pré-escola, se dá bem com outras crianças", conta a mãe, Patrícia de Souza. Apesar de causar envelhecimento precoce, a doença não afeta a capacidade de aprendizagem.
Remédios
O exame nos Estados Unidos foi realizado a pedido da médica especialista em genética Paula Medeiros, professora da Universidade Federal de Campina Grande. Ela acompanha Bianca há 3 anos e enviou o sangue da menina para a Fundação de Pesquisa em Progéria (PRF, na sigla em inglês), nos EUA.
"Por ser uma doença extremamente rara, eles procuram pessoas no mundo inteiro que tenham progéria", conta a médica. Segundo ela, encontrar outros pacientes facilita a pesquisa e possibilita que essas pessoas sejam tratadas com os recursos mais modernos.
A médica explica que no tratamento são usados remédios para doenças cardiovasculares e para fortificar os ossos, além de um medicamento específico, ainda em teste, para o gene que sofreu mutação.
'Encontre as outras 150'
Para achar outras crianças com progéria, em outubro de 2009, a PRF lançou uma campanha na internet. Na época, eram conhecidas 52 crianças no mundo com a doença, e os cientistas estimavam que deveria haver 200. Por isso, a campanha adotou o slogan "Encontre as outras 150".
Bianca foi uma das crianças encontradas. Com a confirmação do diagnóstico, ela poderá fazer tratamento nos EUA. "Por 2 anos, de 6 em 6 meses ela irá para lá. A fundação financia todo o tratamento", conta Paula.
Apesar de ser considerada fatal, especialistas apontam que os tratamentos para progéria estão cada vez melhores. "Até poucos anos nem sabíamos por que essa doença acontecia. Hoje sabemos onde o material genético está alterado, e com o próprio avanço da medicina para quem envelhece aumenta a expectativa de vida de quem tem progéria", afirma o médico Salmo Raskin, membro da Sociedade Brasileira de Genética.
"Ela teve sorte de ter um diagnóstico cedo. Ainda dá para correr", estima a médica Paula Medeiros.
Ajuda
Se alguém conhecer crianças com sintomas de progéria é possível buscar ajuda no site da campanha "Encontre as outras 150". A Fundação Progéria também dispõe na internet de diversas formas de doação para ajudar a custear pesquisas e tratamento.
O exame nos Estados Unidos foi realizado a pedido da médica especialista em genética Paula Medeiros, professora da Universidade Federal de Campina Grande. Ela acompanha Bianca há 3 anos e enviou o sangue da menina para a Fundação de Pesquisa em Progéria (PRF, na sigla em inglês), nos EUA.
"Por ser uma doença extremamente rara, eles procuram pessoas no mundo inteiro que tenham progéria", conta a médica. Segundo ela, encontrar outros pacientes facilita a pesquisa e possibilita que essas pessoas sejam tratadas com os recursos mais modernos.
A médica explica que no tratamento são usados remédios para doenças cardiovasculares e para fortificar os ossos, além de um medicamento específico, ainda em teste, para o gene que sofreu mutação.
'Encontre as outras 150'
Para achar outras crianças com progéria, em outubro de 2009, a PRF lançou uma campanha na internet. Na época, eram conhecidas 52 crianças no mundo com a doença, e os cientistas estimavam que deveria haver 200. Por isso, a campanha adotou o slogan "Encontre as outras 150".
Bianca foi uma das crianças encontradas. Com a confirmação do diagnóstico, ela poderá fazer tratamento nos EUA. "Por 2 anos, de 6 em 6 meses ela irá para lá. A fundação financia todo o tratamento", conta Paula.
Apesar de ser considerada fatal, especialistas apontam que os tratamentos para progéria estão cada vez melhores. "Até poucos anos nem sabíamos por que essa doença acontecia. Hoje sabemos onde o material genético está alterado, e com o próprio avanço da medicina para quem envelhece aumenta a expectativa de vida de quem tem progéria", afirma o médico Salmo Raskin, membro da Sociedade Brasileira de Genética.
"Ela teve sorte de ter um diagnóstico cedo. Ainda dá para correr", estima a médica Paula Medeiros.
Ajuda
Se alguém conhecer crianças com sintomas de progéria é possível buscar ajuda no site da campanha "Encontre as outras 150". A Fundação Progéria também dispõe na internet de diversas formas de doação para ajudar a custear pesquisas e tratamento.
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