Um garoto britânico de cinco anos de idade terá de passar a vida se alimentando pelo estômago após ser diagnosticado com um tipo raro de doença genética que afeta um paciente em cada 135 milhões.
Keaton Foale, que vive em Sunderland, no norte da Inglaterra, sofre de uma doença congênita de glicosilação (CDG, sigla pela qual esse grupo de doenças é conhecido) tipo 2, o que faz com que seu estômago rejeite qualquer alimento que ele venha a ingerir.
Aos seis meses de idade, para salvar a vida do garoto, os médicos do hospital geral de Sunderland precisaram colocar um um tubo no estômago de Keaton.
Desde então, ele recebe uma mistura de leite altamente calórica quatro vezes por dia em sessões de 50 minutos.
Quando Keaton nasceu, com apenas 24 semanas de gestação, ele tinha cerca de 10 cm. Mas os médicos não veem relação entre esse fato e o posterior desenvolvimento da sua condição.
Já no primeiro ano, o menino lutou contra icterícia, anemia e infecções sanguíneas e precisou de uma cirurgia a laser para prevenir a cegueira.
O garoto foi diagnosticado com CDG pouco depois de começar a rejeitar leite, aos três meses e meio de idade.
"Fiquei muito preocupada quando ouvi falar dessa condição pela primeira vez", disse à agência Caters News a mãe, Claire Plummer, 29, que divide seu tempo entre Keaton, sua irmã de dez anos e seu irmão de oito.
"Durante anos os médicos não conseguiram diagnosticar o que estava errado com ele. Mesmo agora, saber que ele sofre de uma condição tão singular oferece pouco consolo, na verdade."
Como a ciência conhece muito pouco sobre a doença de Keaton – os cientistas ainda não conseguiram estabelecer com precisão quais os genes defeituosos na CDG tipo 2 –, o garoto continuará tendo de conviver com o tubo no estômago.
Ele tem dificuldades de falar, subir e descer escadas e sofre de sangramentos internos regularmente.
As expectativas de vida para alguém com sua doença congênita variam de três meses a 60 anos.
Keaton Foale, que vive em Sunderland, no norte da Inglaterra, sofre de uma doença congênita de glicosilação (CDG, sigla pela qual esse grupo de doenças é conhecido) tipo 2, o que faz com que seu estômago rejeite qualquer alimento que ele venha a ingerir.
Aos seis meses de idade, para salvar a vida do garoto, os médicos do hospital geral de Sunderland precisaram colocar um um tubo no estômago de Keaton.
Desde então, ele recebe uma mistura de leite altamente calórica quatro vezes por dia em sessões de 50 minutos.
Quando Keaton nasceu, com apenas 24 semanas de gestação, ele tinha cerca de 10 cm. Mas os médicos não veem relação entre esse fato e o posterior desenvolvimento da sua condição.
Já no primeiro ano, o menino lutou contra icterícia, anemia e infecções sanguíneas e precisou de uma cirurgia a laser para prevenir a cegueira.
O garoto foi diagnosticado com CDG pouco depois de começar a rejeitar leite, aos três meses e meio de idade.
"Fiquei muito preocupada quando ouvi falar dessa condição pela primeira vez", disse à agência Caters News a mãe, Claire Plummer, 29, que divide seu tempo entre Keaton, sua irmã de dez anos e seu irmão de oito.
"Durante anos os médicos não conseguiram diagnosticar o que estava errado com ele. Mesmo agora, saber que ele sofre de uma condição tão singular oferece pouco consolo, na verdade."
Como a ciência conhece muito pouco sobre a doença de Keaton – os cientistas ainda não conseguiram estabelecer com precisão quais os genes defeituosos na CDG tipo 2 –, o garoto continuará tendo de conviver com o tubo no estômago.
Ele tem dificuldades de falar, subir e descer escadas e sofre de sangramentos internos regularmente.
As expectativas de vida para alguém com sua doença congênita variam de três meses a 60 anos.
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