Nicholas se diverte com um esquilo em Framingham, Massachusetts, enquanto os pais, Marcelo e Janainaobservam sorrindo. Foto: Eduardo de Oliveira.
Durante toda a sua segunda gravidez, Janaina Souza pediu aos médicos no MetroWest Medical Center, em Framingham, para tomar conta do seu bebê. Ela sentiu que algo estava errado com o feto.
Janaina, que trabalha como animadora de festas infantis, perdeu o primeiro bebê em Minas Gerais. Ela tinha 19 anos quando a sua menina de apenas 21 dias faleceu. Na época os médicos disseram que ela poderia ter contraído uma infecção hospitalar.
Em março de 2005, Janaina deu à luz um menino saudável durante uma cesariana em Framingham. Nicholas nasceu com bom tom de pele, e imediatamente procurou pelo leite materno. Foi quando os piores medos de Janaina viraram realidade. Nicholas apresentou os mesmos sintomas da irmãzinha que não sobreviveu: manchas na pele, diarréia, vômitos e amarelidão.
Três dias depois, Nicholas foi levado para o Children’s Hospital, em Boston, onde um médico escreveu o diagnóstico num papel: Galactosemia. “Eu nem sei como pronunciar isso, doutor,” disse Janaina. Galactosemia é uma disfunção genética caracterizada pela inabilidade do paciente de transformar açúcar (galactose) e leite (galactose) em glicose. É uma doença rara que afeta 1 em cada 60 mil crianças nascidas nos EUA.
“Mas a incidência é maior na Nova Inglaterra. Nós vemos seis novos pacientes a cada ano,” disse Susan Waisbren, a psicóloga Children’s Hospital que trata do Nicholas desde as suas primeiras semana de vida.
“Foi um choque. Como eu não posso dar o meu próprio leite ao meu filho?” disse Janaina.
Como o organismo do galactosêmico não possui a enzima “galt,” necessária para quebrar a lactose, essa substância pode se acumular, afetando o cérebro e alguns órgão vitais. A galactosemia pode ter sido a causa do óbito da bebê mineira.
Em Boston, os médicos americanos agradeceram muito aos avisos dados por Janaina. Crianças cujos diagnósticos não forem confirmados nos primeiros dias correm o risco de não andar, ver ou falar. Os médicos chegaram a prever que dificilmente Nicholas andaria. Mas na casa dos Souza as palavras de ordem eram reeducação alimentar. O casal Marcelo e Janaina aprenderam a identificar na etiqueta dos produtos quais seriam danosos a Nicholas.
O garoto sobreviveu aos 15 primeiros dias, começou a andar com 9 meses, e a falar com 3,5 anos. Hoje Nicholas frequenta uma escola especial onde as professoras dizem que “ele é a alegria da classe.”
No verão passado os pais de Nicholas foram a um seminário no Children’s Hospital onde 35 adultos galactosêmicos deram dicas sobre conviver com a doença. Para a Maureen Bell, americana de 37 anos que veio da Filadélfia, a parte mais difícil foi descobrir aos 17 anos que nunca poderá ter filhos.
“Meus períodos pararam, e tive sintomas de menopausa. Quando o diagnóstico foi confirmado, comecei a terapia de reposição hormonal. Isso ainda é algo difícil para mim,” disse Maureen.
Apesar da barreira da língua, Janaina se sentiu muito ligada a Bell, que soltou algumas lágrimas quando soube do falecimento da sua filha brasileira. Maureen animou Janaina quando disse que joga golfe, viaja com marido e adora cuidar do jardim da sua casa.
Depois da conversa, Janaina passou a valorizar mais os pedidos de Nicholas por comidas consideradas fora da sua dieta, como tomate e feijão. E saiu do hospital satisfeita, mesmo que tenha que dizer não ao filho o tempo todo.
Janaina, que trabalha como animadora de festas infantis, perdeu o primeiro bebê em Minas Gerais. Ela tinha 19 anos quando a sua menina de apenas 21 dias faleceu. Na época os médicos disseram que ela poderia ter contraído uma infecção hospitalar.
Em março de 2005, Janaina deu à luz um menino saudável durante uma cesariana em Framingham. Nicholas nasceu com bom tom de pele, e imediatamente procurou pelo leite materno. Foi quando os piores medos de Janaina viraram realidade. Nicholas apresentou os mesmos sintomas da irmãzinha que não sobreviveu: manchas na pele, diarréia, vômitos e amarelidão.
Três dias depois, Nicholas foi levado para o Children’s Hospital, em Boston, onde um médico escreveu o diagnóstico num papel: Galactosemia. “Eu nem sei como pronunciar isso, doutor,” disse Janaina. Galactosemia é uma disfunção genética caracterizada pela inabilidade do paciente de transformar açúcar (galactose) e leite (galactose) em glicose. É uma doença rara que afeta 1 em cada 60 mil crianças nascidas nos EUA.
“Mas a incidência é maior na Nova Inglaterra. Nós vemos seis novos pacientes a cada ano,” disse Susan Waisbren, a psicóloga Children’s Hospital que trata do Nicholas desde as suas primeiras semana de vida.
“Foi um choque. Como eu não posso dar o meu próprio leite ao meu filho?” disse Janaina.
Como o organismo do galactosêmico não possui a enzima “galt,” necessária para quebrar a lactose, essa substância pode se acumular, afetando o cérebro e alguns órgão vitais. A galactosemia pode ter sido a causa do óbito da bebê mineira.
Em Boston, os médicos americanos agradeceram muito aos avisos dados por Janaina. Crianças cujos diagnósticos não forem confirmados nos primeiros dias correm o risco de não andar, ver ou falar. Os médicos chegaram a prever que dificilmente Nicholas andaria. Mas na casa dos Souza as palavras de ordem eram reeducação alimentar. O casal Marcelo e Janaina aprenderam a identificar na etiqueta dos produtos quais seriam danosos a Nicholas.
O garoto sobreviveu aos 15 primeiros dias, começou a andar com 9 meses, e a falar com 3,5 anos. Hoje Nicholas frequenta uma escola especial onde as professoras dizem que “ele é a alegria da classe.”
No verão passado os pais de Nicholas foram a um seminário no Children’s Hospital onde 35 adultos galactosêmicos deram dicas sobre conviver com a doença. Para a Maureen Bell, americana de 37 anos que veio da Filadélfia, a parte mais difícil foi descobrir aos 17 anos que nunca poderá ter filhos.
“Meus períodos pararam, e tive sintomas de menopausa. Quando o diagnóstico foi confirmado, comecei a terapia de reposição hormonal. Isso ainda é algo difícil para mim,” disse Maureen.
Apesar da barreira da língua, Janaina se sentiu muito ligada a Bell, que soltou algumas lágrimas quando soube do falecimento da sua filha brasileira. Maureen animou Janaina quando disse que joga golfe, viaja com marido e adora cuidar do jardim da sua casa.
Depois da conversa, Janaina passou a valorizar mais os pedidos de Nicholas por comidas consideradas fora da sua dieta, como tomate e feijão. E saiu do hospital satisfeita, mesmo que tenha que dizer não ao filho o tempo todo.
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