“Quero expor a minha luta pela vida”

Portadora de esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa que a impede de se mover, Leide Moreira prepara documentário sobre sua vida

Leide Moreira publicou seu primeiro livro aos 58 anos, quando já tinha filhos e netos. Até então, não havia mostrado seus poemas para ninguém, apesar de escrever desde a infância. Escrevia “por brincadeira”, dizia. Em 2004, quando começou a sentir os sintomas de esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa que restringia seus movimentos, a brincadeira de poesia virou o seu motivo para viver. Cinco anos depois, Leide divide o seu tempo entre a produção do terceiro livro de poesia e o documentário Para me sentir viva, que já conta com 100 horas de gravações. Sua história, publicada em ÉPOCA em novembro de 2008, teve grande repercussão e chamou atenção para as dificuldades enfrentadas pelos portadores da doença.
Segundo os filhos, os detalhes da rotina e das atitudes de Leide darão o tom do documentário, que está em fase de captação de recursos. “Não é um filme sobre a doença: é um filme sobre a vida, narrado em primeira pessoa. A doença surge apenas como um pano de fundo, um cenário de dificuldades que ela supera”, afirma Leide Jacob, filha de Leide Moreira. Além de contar sua vida, o documentário trará depoimentos sobre Leide e sobre a ELA. O físico Stephen Hawking, o mais famoso portador da doença, aceitou gravar um depoimento para o filme. “Por pior que a vida possa parecer, há sempre algo a ser feito. Enquanto há vida, há esperança”, disse Hawking, em uma mensagem à família de Leide.
A participação do físico inglês revela outro objetivo do documentário: incentivar pesquisas para a descoberta de uma cura. Uma frase de Leide, reproduzida no trailer do filme, reafirma essa intenção. “Eu preciso do avanço da ciência em sua plenitude”, diz. Para sua filha, o filme seria “uma bandeira para discutir esse assunto, trazer isso à tona, brigar por investimentos em tecnologia e ciência, por uma cura”. Embora as pesquisas sobre a doença tenham avançado nos últimos meses, com a descoberta de três genes ligados à sua manifestação, ainda falta muito para a descoberta de uma cura. Atualmente, a ELA afeta duas em cada 100 mil pessoas no mundo. A cada ano, cerca de 2.500 brasileiros se tornam vítimas da doença.
“Quero expor a minha luta pela vida”, diz Leide. E dizer algo, com as limitações que a doença lhe impõe, já é uma manifestação dessa luta. Desde que perdeu a fala e os movimentos das mãos, sua única forma de comunicação é o olhar: quando Leide quer dizer algo, uma enfermeira põe uma tabela com letras e palavras diante dela e segue o movimento de seus olhos. Escrever uma página, dependendo das circunstâncias, pode demorar mais de uma semana. Assim foram ditados os 60 poemas de seu último livro, Poesias para me sentir viva. Por escrever mentalmente, sem rascunho, e demorar para ditar seus poemas, Leide desenvolveu um estilo econômico – procura dizer o máximo possível com o mínimo de palavras. Para produzir um texto mais extenso, como o roteiro do documentário, conta com a ajuda dos filhos. “Tudo o que ela já falou está reproduzido em um caderno, e muitos depoimentos dela no filme são tirados de lá”, afirma Leide (filha). As cenas elaboradas pelos filhos a partir do caderno são lidas para a mãe, que as aprova ou sugere alterações.
A história pode lembrar a do escritor francês Jean-Dominique Bauby (1952-1987), que perdeu quase todos os movimentos do corpo após sofrer um acidente vascular cerebral. Movendo apenas sua pálpebra esquerda, conseguiu ditar o livro O escafandro e a borboleta, que inspirou um filme e se tornou um best-seller na Europa. Portadora de ELA, Leide enfrenta limitações ainda maiores. Não tem forças nem para piscar. A cada dez ou 15 segundos, uma enfermeira a ajuda a puxar suas pálpebras para baixo e lubrificar seus olhos. O procedimento se repete enquanto Leide estiver acordada. Mas a rotina difícil não a impede de aproveitar a vida. Quando não está escrevendo, Leide gosta de acompanhar o noticiário em revistas e jornais, além de ler livros. Faz isso com a ajuda de suas cuidadoras, que leem os textos em voz alta. Também gosta de ouvir música – principalmente MPB. No seu quarto, um aparelho costuma tocar canções de Caetano Veloso, Chico Buarque e Zeca Baleiro. A última vez que saiu de seu quarto foi para assistir a um show do cantor Ney Matogrosso, em 2007, depois do lançamento de seu segundo livro. Foi à casa de espetáculos em uma ambulância, acompanhada de um médico e duas auxiliares, e assistiu ao show deitada, em um lugar marcado, junto com familiares e amigos. Agora, quer sair de novo – mas só quando Maria Bethânia vier para São Paulo.
Além de chamar atenção para a ELA e incentivar as pesquisas na área, Leide também espera que o documentário sirva como inspiração para portadores de doenças semelhantes, ou para qualquer pessoa que enfrente um problema grave em sua vida. Desde o lançamento de seu primeiro livro, Leide e sua família recebem mensagens de agradecimento de todo o país. “Um belo dia ela recebeu o título de membro da Academia Camocimense de Artes – de Camocim, no Ceará”, diz Leide (filha). A atenção que vem de longe incentiva Leide a continuar a escrever. “As pessoas falam”, diz. Economizando palavras, como em seus poemas.

Danilo Venticinque


Revista Época