Projeto de Lei beneficia albinos

PROJETO DE LEI Nº 683, DE 2009
O Diário Oficial do estado de São Paulo publicou, no último dia 22, o Projeto de Lei número 683, de autoria do deputado estadual Carlos Giannazi (PSOL), que prevê a obrigatoriedade da distribuição gratuita de protetor solar para as pessoas com albinismo residentes no estado, e também ajuda na aquisição de óculos para aqueles que não têm condições de adquiri-los.
Agora temos que divulgar a idéia da forma mais abrangente que pudermos e por isso peço a ajuda de vocês.
É importante que façamos pressão a fim de que o projeto seja aprovado o mais rapidamente possível.
Temos que exportar essa idéia porque há muitas pessoas com albinismo
sem condições de comprar protetor solar e isso é vital para nossa saúde!
O projeto resulta, em parte, de meus esforços no sentido de conferir visibilidade e despertar a atenção da mídia e do poder público para a adoção de políticas públicas de saúde para essa parcela da população.
Em fevereiro deste ano, criei o Blog do Albino Incoerente e, desde então, venho lutando pela melhora nas condições de vida das pessoas com albinismo.
O projeto, caso aprovado e esperemos que o seja, será importante passo nessa luta.
O endereço do blog é http://albinoincoerente.blogspot.com/.
A seguir, o texto do Projeto de Lei 683:

PROJETO DE LEI Nº 683, DE 2009
Determina a obrigatoriedade de distribuição gratuita de protetor solar pela rede estadual de saúde para as pessoas portadoras de albinismo residentes no estado de São Paulo e dá outras providências.

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:
Artigo 1º - Fica a Secretaria Estadual de Saúde obrigada, através de seus postos de saúde, a distribuir mensalmente protetor e bloqueador solar, compatíveis com a necessidade especificada por profissional da área médica, para as pessoas portadoras de albinismo residentes no estado de São Paulo.
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Artigo 2º- Os postos de saúde estaduais deverão dar atendimento oftalmológico aos portadores de albinismo (hipopigmentação congênita).
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Artigo 3º - O gozo desses direitos serão garantidos mediante o cadastramento feito nos postos de saúde.
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Artigo 4º - As verbas para sustentação dessa lei correrão por conta de dotações próprias, suplementadas se necessário.
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Artigo 5º - Essa lei entra em vigor na data da sua publicação.
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JUSTIFICATIVA
Albinismo é uma hipopigmentação congênita: ausência parcial ou total do pigmento na pele, nos cabelos e nos olhos.
Existem vários tipos de albinismo, entretanto a forma mais perigosa é a que determina a total ausência de pigmentação por todo o corpo,
denominado albinismo óculo-cutâneo.
Esta patologia, que decorre de um bloqueio incurável da síntese de melanina, ao afetar os olhos, sob a forma de nistagmo, redução da acuidade visual,
estrabismo, fotofobia, perda da percepção de profundidade, causa deficiência visual de moderada a séria.
Ao afetar a pele, provoca grande susceptibilidade ao câncer de pele.
O cotidiano do albino, portanto, é marcado pela intolerância à luz solar, ameaçado constantemente, pelos riscos da cegueira e do câncer de pele.
Por ser considerada uma pessoa portadora de necessidades especiais,
o albino precisa de apoio para que seja assegurado o exercício dos seus direitos básicos.
Nesse sentido, o Estado de São Paulo precisa estabelecer políticas públicas de atenção aos portadores de albinismo, contemplando as diversas fases da vida,
desde o nascimento até a fase adulta, com ênfase para o atendimento nas áreas de dermatologia e oftalmologia.
“É preciso dar visibilidadeà luta das pessoas com albinismo, mobilizar estas pessoas e, principalmente, sensibilizar o poder público para os problemas enfrentados pelos albinos”, é preciso se investir no levantamento e cadastramento dessas pessoas portadoras de necessidades especiais e a distribuição de protetores solar é um começo desse processo de resgate à essas pessoas à cidadania. Esse projeto de lei, que ora apresentamos aos nobres colegas para conhecimento e apoio, segue determinação da Constituição Estadual de São Paulo que diz no seu artigo 219:
“A saúde é direito de todos e dever do Estado” e nos incisos seguintes:
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I: “a assistência integral à saúde, respeitadas as necessidades específicas
de todos os segmentos da população;
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II - a identificação e o controle dos fatores determinantes
e condicionantes da saúde individual e coletiva, mediante,
especialmente, ações referentes à saúde dos portadores de deficiências”.
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Sala das Sessões, em 19/8/2009a)
Carlos Giannazi - PSOL
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O Projeto também pode ser acessado através do link ftp://ftp.saude.sp.gov.br/ftpsessp/bibliote/informe_eletronico/2009/iels.ago.09/iels156/E_PL-683_2009.pdf
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Atenciosamente,
Roberto Rillo Bíscaro

Dica da Postagem: Blog "Procusto nunca mais"
Foto:" blog "Rainha Vermelha"